Pintando de azul

"¿Por qué azul? El color azul se ha transformado en un símbolo del Autismo porque representa lo que viven las familias y personas con este síndrome, pues el color azul tiene la peculiaridad de ser brillante como el mar en un día de verano y otras veces se oscurece como un mar en tempestad, esta es una forma de gratificar lo que sucede a las personas y familias que se encuentran recorriendo este camino que presenta demasiados desafíos."(ASPAU)

Cada vez que se acerca el 2 de Abril, trato de "pintarme de azul" y aportar mi granito de arena para informar y generar conciencia sobre el autismo. El otro día me llamó la maestra de Matias (la genérica que está para toda la clase) por suerte, en Italia no hay escuelas separadas y segregadas, sino que vale la integración y van al mismo curso como todos los nenes pero tienen una maestra especialmente dedicada. Bueno, la cuestión es que la maestra del curso necesitaba hablarme, porque estaba investigando y encontró un método para "curar el autismo".

Ya empezamos mal -pensé.
No porque investigue o porque se preocupe... eso lo agradezco infinitamente, es una muestra de cariño inmensa y va más allá del rol de maestra. Pero, la palabra que usó: "curar", muestra una desinformación total. ¿Cómo hacés para curarlo si no es una enfermedad? ¿De qué lo curás? ¿De ser él mismo y de ver el mundo diferente?

Pero bueno, no nos vamos a poner quisquillosos, puede ser un término mal usado. Entonces la escuché y la escuché. Le pedí que me pasara los datos, así podría leerlos yo misma por internet y le prometí que después lo hablábamos en persona. Prefiero no transcribir las barbaridades que decía en ese sitio, porque sería darles difusión y publicidad a gente que ofende la inteligencia y que lucra con la esperanza (a veces desesperación) de la gente.

Hablé con la maestra que con lágrimas en los ojos me dijo: yo no sabía que tener esta iluminación o hacerlo pintar con lápices de colores (?) le hacía mal. Tuve que tranquilizarla, decirle que por suerte Matias no tiene hipersensibilidad a la luz, no sufre con los cambios de rutinas, no tiene problemas tan graves con el contacto físico o las texturas. No le estamos haciendo daño, le estamos enseñando alternativas para que aprenda a vivir en esta sociedad.

Para completar la semana, el domingo fuimos a almorzar a la casa de mi suegra. Mis suegros viven en un "cortile", es una callecita sin salida, que no tiene tráfico de autos, a no ser los que viven en esa cuadra. Por eso, cada vez que vamos, cargamos la bici y el monopatín, para que Matias pueda usarlos libremente. Después se unen mis sobrinos y otros vecinitos y juegan juntos. Matias no entiende las reglas de juego, le da igual llegar primero o último en una carrera, no entiende el sentido de la competición, le alcanza con estar todos juntos y se divierte yendo para el mismo lado que corren todos. No sabe que cuando juegan con la pelota, no la tiene que agarrar con la mano, sino patearla. O que cuando se la tiran la tiene que atajar y no esquivarla. Pero él se divierte igual, lo que pasa es que los demás se aburren de jugar con él, porque no sigue las reglas.

Ayer cuando llegamos, la vecinita de mi suegra, de la misma edad que Mati (5), estaba jugando a pasarse la pelota con otra nena. Al ver que veníamos caminando, dice:"Oh no! Vino Matias!" Agarrò la pelota y se escondieron las dos detrás de una camioneta que estaba estacionada. (Si me hubieran clavado un puñal en el corazón, me hubiera dolido menos.)

Entremos a saludar a la nonna! Entramos, saludamos y le dije a Mr Love: llevémoslo a la plaza para que ande en bicicleta. Fuimos, pero claro, Matias quería quedarse donde estaban los chicos. Y volvimos.

Al entrar a la casa de mi suegra, mis sobrinos ya estaban ahí y me encuentro adentro con la nenita -la misma que se había escondido al vernos llegar-. Esta vez, estaba esperando a mis sobrinos, para que salieran a jugar. Entonces, me agaché a su altura y le dije: no está bien que te escondas de Matias. Porque no te hace nada, y a vos te gusta que te preste su bici, su monopatìn y su tablet, entonces si jugás con SUS cosas, también tendrías que dejarlo jugar con ustedes. La nena muda, después de un rato desapareció, no sin antes dar unas cuantas vueltas en la bici de mi hijo y decirme "Es divertido jugar con Matias" (interesada desde chiquita!).

No voy a estar siempre para defenderlo, pero mientras pueda, lo voy a hacer. El no se dió cuenta que lo estaban dejando de lado y tal vez, vive más feliz así, aprovechando la compañía sin hacerse demasiadas preguntas. Creo que voy a tener que aprender de su filosofía o empezar a buscar parches, porque se me va a llenar el corazón de agujeritos.