El chivo

A veces pienso que tendría que escribir, así en caliente, en el momento preciso en el que me pasan las cosas, para poder volcar las sensaciones con lujo de detalles.

Pero no lo hago. Entonces, después de pensado y repensado, analizado y exprimido, me encuentro con que mi enojo se transforma en consideración y mi desesperación en confianza.

Cada vez que nos encontramos con el psicólogo del centro al que asiste Matias, es una revolución interna. Y salgo de ahí triste y enojada.

A Matias no le agrada, entonces se comporta como él no es.
Pero si yo le digo al psicólogo que Mati no es así, no me cree, porque "todos los padres mienten y esconden la realidad de sus hijos".
Pero no mentimos, no escondemos nada, a Matias no le agrada y se lo hace saber ignorándolo y trepándose a mi como un koala.

Pasamos casi dos horas escuchando qué es lo que tenemos que hacer, cómo lo tenemos que hacer y qué tenemos que lograr.

Entonces el chivo expiatorio, el ogro malo que nos hace retroceder, el que nos apalea porque no hacemos bastante o dejamos de lado los pictogramas o somos demasiado flexibles y permisivos... Se convierte en aliado y aunque su mirada no sea transparente y sus modos no atenuen su soberbia, en el fondo trata de ayudarnos. Porque los padres necesitamos más ayuda que el propio Matias, que es un nene feliz y maravilloso. Nosotros somos los que queremos que él entienda este mundo y sus costumbres, aunque a él nadie se esfuerce por entenderlo.

Y hoy leí una noticia que me dejó llorando de emoción.
Carly, una chica con autismo, que no habla y se comunica tramite iPad, entró a la universidad de Toronto y lo escribe en su FB:
"Así que supongo que el gato está fuera de la bolsa! Yo CARLY FLEISCHMANN alguien que es no verbal ha sido aceptado en la universidad para el otoño. Me encantaría ver la expresión de la cara de mi maestra de jardin de infantes. Pensaba que no me gustó ella porque yo no la miraba los ojos. La moraleja de esta historia es que todos somos capaces."

"El autismo me ha encerrado en un cuerpo que no puedo controlar." (Carly Fleischmann)

Carly escribió un libro, pero sobre todo, con el apoyo económico de su padre, hizo un cortometraje llamado Café de Carly, está publicado en YouTube, así como la página web, http://www.carlyscafe.com/.

Para dar una visión del mundo cotidiano de Carly, y para mostrar cómo algo tan simple (como pedir un café) para la mayoría de nosotros puede ser tan difícil para alguien con autismo.

En el sitio, además de ver el video, si se apoya el mouse en distintas zonas de la pantalla, se puede sentir la distracción visual y auditiva que la mayoría de nosotros podría bloquear fácilmente, pero que se convierte en un obstáculo que envuelve a personas con autismo.

Comentarios

  1. Ahora miro el video. Animo, vos sabes que el nene está muuucho mejor. Ahora , hasta la próxima consulta tenes tiempo para trabajar "el detalle" de que no le gusta!

    Besotes y a no decaer!! Que vienen bárbaro!!! :)
    Cariños!

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  2. Todos nos sentimos mal e impotentes cuando salimos de una consulta... es muy raro que nos digan lo que queremos escuchar... sigan adelante en la lucha para que Matías y ustedes sean felices, yo creo que ya lo lograron, pero nunca hay que bajar los brazos y de eso sabés mucho!

    Voy a mirar el video, que es muy interesante por lo que mencionás.

    Besos

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    1. Es que este Doc, nos cae mal, pero no es por lo que dice sino por como lo dice! Gracias Betty! Un beso grande amiga!

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  3. AY! MAI no por hablar mal de estos médicos, pero yo los veo como muy estilo dinosaurio ,no podrás llevarlo con otro DR: en otro lugar???, te cuento porque no me gustan muchos (me hicieron una HISTERECTOMIA , y me llenaron de gasas por dentro???, a punto de una infección, luego no me quisieron hacer una ecografia de mama , porque querían que me hiciera primero una mamografia?????,despues vi en el hospital que a las operadas de apendis, primero le hacen un corte de mas de 9 puntos y después les envuelven las piernas en gasas por días??????? ) o sera porque vivimos en pueblitos en ciudades no sera así???
    Te digo en Venezuela eso no existe y eso que estoy hablando de un país que ahora esta tan mal, pero allí vivid 50 anos, a mi vecina le hicieron la histerectomia y no la rellenaron de gasas, a mi hermana la operaron de apendis y solo 3 puntos y mi hija y yo nos cansamos de hacernos ecografias. Buenos saludos y que tu bebe cada dia mejore

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    1. No puedo Elvira, porque este Dr esta en el centro especial, en el que esperamos entrar por mucho tiempo y ahora que lo conseguimos, tenemos que seguir. Pero yo no quiero que me digan que esta todo bien y me den la palmadita en la espalda, prefiero que me digan donde me equivoco... aunque me haga sentir mal, pero todo sea por el bien de Matias. Con respecto a tu operacion... a mi mamà le hicieron lo mismo, todo gratis y en el hospital de mi ciudad-pueblito y gracias a eso, pudo seguir viviendo. No toda la sanidad italiana es mala... pero se ve que por tus pagos, no es demasiado buena. Gracias siempre por tus palabras y tu preocupacion. Un beso grande y espero que estes mejor!

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  4. Qué bueno que te lo tomes como una oportunidad para seguir creciendo. Tal vez si hablaras con esta persona y fueses vulnerable diciéndole exactamente como te hace sentir algo en esta relación cambie. A veces sin darnos cuenta adoptamos posturas que no transmiten como nos sentimos realmente.
    Hace un tiempo vi este video, tal vez ya lo viste y sino, mirá que tierno. Ahora yo también veo a las personas de manera diferente.

    https://www.youtube.com/watch?v=fCoBk1tWYEg

    Animo!

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    1. Es hermoso ese video! Si, ya lo conocia!
      Gracias por el consejo!

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  5. Bueno Mai, me pasa lo mismo... con lap sicologa de Maxi nos llevamos genial y las cosas q hacemos mal no nos las dice "atacandonos" sino que nos las da como sugerencias y si hace falta insiste... estamos tan agradecidos de tenerla... pero la fonoaudiologa .... ufff que la detesto, todo el tiempo nos dice las cosas de mala manera me siento un poco identificada con lo que decis de tu doctor... en fin, es cuestion de seguir para adelante. MAti esta hermoso, las fotitos de la playa me matan! que bueno que ya puede quedarse tranqui a tu lado sin tener que correr, nosotros todavia corremos un poquito por que se quiere escapar a todos lados...y nos cuesta mucho que hable y el orden por que encima nos mudamos y es un caos constante... tu vision optimista de las cosas me da animo, saber que a pesar de la mala experiencia de las consultas uno puede salir y ver el lado "aprovechable" de la situacion,que es lo importante. te mando un besote.

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  6. Hola Mai!Espero que pasito a paso,vaya mejorando el tema con el médico,a veces nos tocan profesionales humanos y otras no tanto,la cosa es que los nenes eso lo perciben al toque,tienen instinto con la buen/mala onda.Pero tal vez una charla a fondo,como las mamás sabemos,(jeje)lo afloje!Lo que pase,andá contando,te mando besotes a vos y al bomboncito!El viaje de uds siempre me anda revoloteando,algún día...♥

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