Y esto recién empieza...

La primera buena noticia del año, fue que estar sin trabajo tiene sus privilegios.
Al hacer la declaración de ganancias, recibimos la grata sorpresa que somos una familia casi pobre y por eso, no pagamos remedios, ni visitas médicas.

La segunda buena noticia, fue para mi hermana y su novio, que se fueron a veranear a Argentina (envidia total!) y los acompañamos al aeropuerto (doble envidia al ver el avión que partía y yo con los pies sobre la tierra!).

La tercera, me publicaron una notita en un diario local de Pilar (mi ciudad natal) y por tercer año consecutivo imprimieron los calendarios que hice para la asociación con las fotos de Sciacca, así que algo de mi circuló en mis dos ciudades.

Después empezamos con las noticias no tan buenas. De la visita con la neuropsiquiatra, nos quedó una lista larga de estudios y consultas por hacerle a Matias. Para ello, fui al consultorio de la pediatra el 28 de diciembre y le encargó a su secretaria que llamara a cada especialista por los turnos. Como no me confío demasiado de la secretaria (después de la última vez, que me hizo esperar una hora y media para darme  una receta y al final de cuentas se salió con una fotocopia de un mapa -como para darme algo- porque receta no se necesitaba!). El 29 volví a pasar por el consultorio para ver si tenía alguna novedad -marcada desde cerca- y me dice que aún no le habían contestado. El día 30 me llama diciendo que no podía dedicarle demasiado tiempo, porque saturaba la línea telefónica, que me fuera a buscar los números así llamaba yo. Soy autosuficiente, lo reconozco, pero cuando se trata de la salud de mi hijo... nadie se va a ocupar como yo!

El 2 de enero, empecé con las llamadas.
Para el 4, teníamos el electroencefalograma y el análisis del sueño.
La fonoaudióloga que sigue diciendo que cuando fuimos a verla Mr Love era un poco reacio a la terapia de Mati (sigue sin hacer un mea culpa y decir que tuvo cero tacto al momento de darnos a entender que existia un problema, despidiéndonos con un "qué làstima, es taaaannn lindo Matias!"), dijo que volvía de sus vacaciones el 9 de enero y nos llamaba.
La psicóloga nos quiere ver primero a Mr Love y a mí, recién para el 28 de febrero.
La evaluación genética, la hacen el 6 de marzo.
Pero lo más lindo de todo es la visita audiológica... si voy por servicio de obra social -la mutua que no pago- me dan turno para fines de mayo, si en cambio voy en forma privada -pagando los 150 euros- el turno me lo dan para la semana que viene! Hacen lugar enseguida! Indignación total.

Hoy fuimos a hacer los dos estudios que teníamos reservados. Todos los análisis que nombré (excepto la fonoaudióloga), se hacen en Palermo a 90 km de donde vivo, recorriendo un camino sinuoso y en algunos trayectos de montaña, por lo cual se tarda 1 hora y media en llegar.

Para los análisis de hoy, teníamos que privar a Mati del sueño, yendo a la cama tarde (nos acostamos a la 1) y despertándolo muy temprano (a las 5). El tema más complicado era mantenerlo despierto en el auto.
No tenemos radio, porque después que se rompió la última Mr Love nunca la repuso. Siempre hubo otras prioridades, antes que gastar la plata en el stereo. Tampoco tenemos navegador satelital, por lo cual me imprimo cuanto mapa se necesita -de ida y de vuelta- de cualquier destino que necesitemos. Y si de última nos perdemos, preguntamos y retomamos!
Así que tuve que llevar elementos que pudieran ayudarme: la clementouch (una computadorita que le regalaron los padrinos-noel), libros de cuento, instrumentos musicales, galletitas, agua y el arma secreta.
Cuando se le estaban cerrando los ojitos... después de que se me terminó el repertorio de canciones, se cansó de jugar con la jirafa come letras y me revoleó hasta el libro de los dinosaurios (su libro preferido)... no contaban con mi astucia: un paquete de papas fritas, que son su debilidad. Enseguida se le abrieron los ojos, me manoteó la lata y empezó a comer. Quedó hecho un desastre, con un olor a queso infernal, pero llegamos a destino con los ojos abiertos.
¿Tanto lío para qué? Para que me encerraran en un cuartito y lo durmiera.
Pero hete aquí que mi niño tiene el sueño liviano, sobre todo cuando se trata de tocarle la cabeza. No soporta que le toquen el pelo, las orejas, ni que le corten las uñas (lucha wrestling cada vez que lo hacemos!).
Después de unos 15 min, finalmente se durmió y Mr Love le hizo señas a la doctora, que entra y pretende pegarle en cada oreja, en la cabeza y en la frente unos sensores untados con un gel/crema/grasa (no sé bien qué era!). ¡Agarrate Catalina! Empezó a arrancarse todos los cables, a moverse como un loco poseído. Al ver que no era posible, se le ocurrió a la doctora, empezar con el EEG. Entonces le puso una cufia con unos agujeritos, donde inyectaba un gel. Matias no usa sombreros, imaginate tratar de dormirlo con una cufia en la cabeza que se ataba con un abrojo en el mentón. Costó, pero logré que se durmiera otra vez. Cuarenta minutos después -ya no tenía sensibilidad en mis brazos!-, le quitaron la cufia e intentó ponerle de nuevo los sensores. Lloró, pataleó y se enojó, pero logramos que se le quedaran pegados. Igualmente la hazaña fue inútil, Fue imposible volver a dormirlo, estaba alterado y satisfecho con la dormidita anterior. Así que aunque nos pese, tenemos que volver el 12, repitiendo la madrugada, para hacerle este análisis y que nos digan: el nene escucha, no es sordo, los sonidos le llegan al cerebro. Y eso se los puedo decir yo y sin tanto quilombo!

Así que aquí estamos, Mr Love se fue a trabajar unas horitas. Yo me puse el pijama y disfruto de la tranquilidad para actualizar el blog. Mati duerme como un tronco, sus cabellos le quedaron como los de Locos por Mary, pero nos ocuparemos del baño cuando se despierte y sin cablerios en el medio.

Comentarios

  1. Mai, te acompaño con el corazón en todo lo que hacés por tu hijito y te mando un beso gigante!

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  2. Uf, me da un ataque. he de decir que soy afortunada en ese aspecto, el viaje de 27 horas de avión que hicimos Pekín-Helsinki-Madrid-Valencia-Casa fue tremebundo pero los peques se portaron como señores, les gusta el coche y pueden pasar horas mirando por la ventanilla o jugando a adivinar el color del coche que vendrá (así aprendieron el nombre de los colores en castellano).

    Os queda mucha tarea por hacer, pero dentro de un tiempo todo parecerá un mal sueño. De médicos y enfermeras inútiles ni me hables. El problema del teléfono es diario, más me vale acercarme al ambulatorio andando antes que hacer una llamada nunca respondida. Las vacunas a los niños hay que repetírselas todas por si acaso (igual no les pusieron ninguna allá) y hace una semana pillé a la sustituta con una anti tetánica en lugar de una triple vírica ¡Afortunadamente sé leer y me di cuenta!

    Paciencia a raudales, amiga mía.
    Muchos abrazos.

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  3. Ah, no, qué martirio, pobre Mati! (Y ustedes!)

    Mai, cómo no vas a dar los datos del nombre del diario y la fecha?? Ya me pongo en campaña para buscarlos!

    Besos, y suerte en la próxima....

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  4. Ya lo encontré!! Lo único que me sorprendió es algo que supuestamente ya tendría que saber...

    Bueno, te escribo en facebook...

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  5. Mai, me alegro por las buenas noticias y la verdad es que sos una mamà de fierro te las ingenias todas, lastima que al final no le pudieron hacer el estudio pero seguro que serà para la proxima. Paciencia linda y un beso grande para ese bombon!
    Marina

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  6. Hola Mai, encontré tu blog de casualidad y sinceramente no lo puedo creer porque por lo que describís mi hijo de 4 años tiene comportamientos muy similares a Mati (él habló hasta el año y después empezó a perder las palabras). Mi historia es bastante larga, estuve buscando una manera de contactarte de forma privada pero no veo opción en el blog. Yo sé que el estudio del sueño es muy difícil de hacérselos porque les molestan los electrodos y el pegamento que les ponen, pero gracias a ese test salió a la luz que mi hijo no tenía autismo sino un trastorno del lenguaje de origen epiléptico que es tratable farmacológicamente. Por eso sospecho que la neuróloga que lo atiende a tu hijo es muy buena porque le está haciendo los estudios para descartar otras cosas antes de diagnosticar.

    Fuerza, estás en un buen camino y Mati es hermoso.

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  7. Hija mucha paciencia, amor, y estar juntos es lo mejor en estas citas de medicos (mi esposo era el que agarraba a los hijos para las vacunas, le tengo pánico a las inyecciones), así que amiga CONFIA EN DIOS, QUE SUS TIEMPOS SON PERFECTOS

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  8. Que buenas noticias!pensá en esas lindas nuevas, para seguir adelante con todo lo de Mati.

    Me veo reflejada en tu lucha con los turnos, viajes y demás. Las madres estamos para eso! a seguir luchando!

    Besos!

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  9. Pero che! Una siciliano tipo Michael Corleone que se "encargue" de la secretaria de la pediatra, no hay?

    Qué difícil ese estudio Mai! Si un grande se altera con esto, me imagino Mati!

    Toda la suerte!!! Dedos cruzados.
    beso!

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  10. Mucha fuerza para seguir adelante.

    Un abrazo

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  11. Hola hermosa Mai!!! Qué abrazo gigante te mando.... confía preciosa, confía que todo todo se va a encaminar!! Un beso y mucha suerte!

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  12. Mai, esta bueno que ya empezaron al menos! Y que no puerdas el humor entre tanto tramiterio y médicos. Beso enorme. Lucila

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  13. Mai querida: buen día, recién amanezco, sigo de vacaciones, pero después de tantos días de pensar en vos me senté un ratito y me encuentro con toooodas las novedades juntas. Fuerza Mai, mucha fuerza, acá te sigo, alentando, y pensando en ustedes, un besote al bomboncito, brindemos por las cosas buenas... respiremos hondo y ajustemos el cinturón por las no tan buenas!!

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  14. Mai, feliz año!!!! Y fuerza para lo que toca con Mati...tranquila y paciente. Es una criatura y a veces los grandes pretendemos que haga cosas de adulto, hay cosas que se la pasarán solas con el tiempo, de las otras estás vos para ayudarlo. Tu instinto de madre, sabrá mejor que nadie qué hacer y cuándo.

    Te tengo fé!! ;)
    Cariños

    http://labandasiguiotocando.blogspot.com/2012/01/como-hacerte-saber.html

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