Doble vara de medir
Ayer tuvimos la segunda entrevista con la fonoaudióloga, tiene que darnos una evaluación de Matias. Volvimos a irnos del consultorio enojados, desorientados, mal.
Para empezar nos dió turno para las cinco de la tarde, pleno horario de siesta de Mati. Traté de hacerlo dormir más temprano, sin éxito. Entonces seguimos jugando y traté de que no se durmiera... alcanzó con no querer que cerrara los ojos para que se durmiera sentado a las 16:10. Lo dejé dormir media hora y lo tuve que despertar.
Cuando llegamos, la doctora quiso que entremos al consultorio, pero él se quiso quedar en la sala de espera, donde estaban los juguetes. Entonces nos quedamos allí. Ella se sentó en el piso. Matias la miraba de pie. Empezó a sacar juguetes, él se puso en cuclillas, pero no se sentó sobre la alfombra hasta que no lo hice yo. Después nos dijo que la dejemos sola con el nene, salimos sin hacernos notar, pero a los cinco minutos él se dió cuenta que estábamos en la otra habitación y vino a buscarnos. Ella siguió dándole órdenes, que Mati ignoró todo el tiempo, haciendo lo que le decía la doctora pero cuando él quería.
Mientras tanto la doctora nos hablaba, diciéndonos que no sabía qué evaluación quería la neuropsiquiatra, visto que el nene no habla, no reproduce, no imita... no puede hacerle ningún test. No pudo hacer nada, siempre insistió con organizar las citas para las próximas visitas, con los días de terapia y con los 35 euros de esta consulta en la que no logró hacer nada. El martes que viene, nos volveremos a ver y para ese entonces, le dije que se comunique con la neuropsiquiatra para ver si le basta con una observación, visto que no es posible realizar ningún test.
Sentimos que fueron cuarenta minutos inútiles. Nos vamos enojados con la fonoaudióloga, pero pensándolo hoy con la mente más serena que ayer, quizás nos enojamos por otro motivo.
Hablando con Mr Love, me dijo una cosa que me hizo pensar. ¿Por qué de la visita con la neuropsiquiatra, a pesar de habernos dicho que nuestro hijo sufría de autismo, nos fuimos tranquilos (y no te digo contentos pero sí esperanzados) y cada vez que nos vamos del consultorio de la fonoaudióloga nos vamos enojados y alterados?
Tal vez, se debe a que la neuropsiquiatra, parte de la base del niño autista. Entonces si comparás a Mati, con la idea que cualquier persona tiene del autista severo, decís que mi nene es bastante normal, es simpático, vivaz, juguetón... No lo vas a ver meciéndose en una silla, con la mirada perdida y emitiendo un sonido constante. Porque se encuadra en el espectro autista, con comportamientos que resultan con ciertos rasgos de autismo. Entonces sabiendo que podría ser mucho peor, la neuropsiquiatra nos dió muchisimas esperanzas de poder sacarlo adelante, para que pueda conducir una vida normal. Nos incentivó a que sigamos estudiando y que hagamos ejercicios, que nos apliquemos.
En cambio, la fonoaudióloga, parte de la base del niño normal. Y ahí está la triste realidad, mi hijo no lo es. ¿Será que la fonoaudióloga nos enfrenta a la evidencia y por eso nos genera rechazo? Ella resalta todas las carencias de Mati, todos los defectos que lo hacen distinto. No nos garantiza que su trabajo dará resultados ni tampoco busca cómo llegar a Matias. Nos dijo que no busquemos más lecturas en internet, porque nos hace mal. Se la pasó mirándolo a Mati y diciéndole: "pero sos belloooo..." (sacale el pero, porque ES bello y no hay nada que cambie esta esencia). Siento su lástima y eso me genera nervios.
Ayer salimos tan mal de la visita, que lo llevamos a Mati al pelotero, para que salte y juegue... y recién viéndolo treparse y tirarse contento en el piletón de pelotas multicolores, pudimos sonreir.
Para empezar nos dió turno para las cinco de la tarde, pleno horario de siesta de Mati. Traté de hacerlo dormir más temprano, sin éxito. Entonces seguimos jugando y traté de que no se durmiera... alcanzó con no querer que cerrara los ojos para que se durmiera sentado a las 16:10. Lo dejé dormir media hora y lo tuve que despertar.
Cuando llegamos, la doctora quiso que entremos al consultorio, pero él se quiso quedar en la sala de espera, donde estaban los juguetes. Entonces nos quedamos allí. Ella se sentó en el piso. Matias la miraba de pie. Empezó a sacar juguetes, él se puso en cuclillas, pero no se sentó sobre la alfombra hasta que no lo hice yo. Después nos dijo que la dejemos sola con el nene, salimos sin hacernos notar, pero a los cinco minutos él se dió cuenta que estábamos en la otra habitación y vino a buscarnos. Ella siguió dándole órdenes, que Mati ignoró todo el tiempo, haciendo lo que le decía la doctora pero cuando él quería.
Mientras tanto la doctora nos hablaba, diciéndonos que no sabía qué evaluación quería la neuropsiquiatra, visto que el nene no habla, no reproduce, no imita... no puede hacerle ningún test. No pudo hacer nada, siempre insistió con organizar las citas para las próximas visitas, con los días de terapia y con los 35 euros de esta consulta en la que no logró hacer nada. El martes que viene, nos volveremos a ver y para ese entonces, le dije que se comunique con la neuropsiquiatra para ver si le basta con una observación, visto que no es posible realizar ningún test.
Sentimos que fueron cuarenta minutos inútiles. Nos vamos enojados con la fonoaudióloga, pero pensándolo hoy con la mente más serena que ayer, quizás nos enojamos por otro motivo.
Hablando con Mr Love, me dijo una cosa que me hizo pensar. ¿Por qué de la visita con la neuropsiquiatra, a pesar de habernos dicho que nuestro hijo sufría de autismo, nos fuimos tranquilos (y no te digo contentos pero sí esperanzados) y cada vez que nos vamos del consultorio de la fonoaudióloga nos vamos enojados y alterados?
Tal vez, se debe a que la neuropsiquiatra, parte de la base del niño autista. Entonces si comparás a Mati, con la idea que cualquier persona tiene del autista severo, decís que mi nene es bastante normal, es simpático, vivaz, juguetón... No lo vas a ver meciéndose en una silla, con la mirada perdida y emitiendo un sonido constante. Porque se encuadra en el espectro autista, con comportamientos que resultan con ciertos rasgos de autismo. Entonces sabiendo que podría ser mucho peor, la neuropsiquiatra nos dió muchisimas esperanzas de poder sacarlo adelante, para que pueda conducir una vida normal. Nos incentivó a que sigamos estudiando y que hagamos ejercicios, que nos apliquemos.
En cambio, la fonoaudióloga, parte de la base del niño normal. Y ahí está la triste realidad, mi hijo no lo es. ¿Será que la fonoaudióloga nos enfrenta a la evidencia y por eso nos genera rechazo? Ella resalta todas las carencias de Mati, todos los defectos que lo hacen distinto. No nos garantiza que su trabajo dará resultados ni tampoco busca cómo llegar a Matias. Nos dijo que no busquemos más lecturas en internet, porque nos hace mal. Se la pasó mirándolo a Mati y diciéndole: "pero sos belloooo..." (sacale el pero, porque ES bello y no hay nada que cambie esta esencia). Siento su lástima y eso me genera nervios.
Ayer salimos tan mal de la visita, que lo llevamos a Mati al pelotero, para que salte y juegue... y recién viéndolo treparse y tirarse contento en el piletón de pelotas multicolores, pudimos sonreir.
Hola Mai,
ResponderBorraryo te leo mucho y te platico poco. Tus noticias sobre Matías siempre me conmueven mucho, eres una mamá muy especial. Nunca dejes que te hagan sentir mamá de un niño "diferente", todos somos diferentes y el mundo es como es porque es variado. Muchas personas tenemos características como las de tu hijo y existen diferentes grados de autismo y de otras cosas definidas síndromes (yo estoy diagnosticada con un cierto grado de Asperger y bueno, felices pascuas : ) sin que uno sea necesariamente "anormal", además, ¿qué es de preciso la anormalidad?. ¿No es que podrían cambiar de fonoaudióloga?, ¿Por qué esta no se esfuerza en aplicar sus pruebas y cosas haciéndolas adecuadas a Matías?.
Mai, yo creo que cambiando de especialista en este aspecto todo estaría mejor. Un besazo a Matías y un abrazo para tí y Mr. Love.
Diana, no sabia que me leias! Como tampoco sabia que sos una chica Asperger!
BorrarGracias por tus palabras y tu abrazo!
Besos
Ay Mai, me puse muy mal con lo que contas, mucha bronca me da la fonoaudiologa, es una bestia no es para nada profesional y como es eso de "pero" sos bello, Mati ES hermoso y es un nene super solar. Yo creo que deberias cambiar de profesional porque esta mujer no lo es.
ResponderBorrarOjala puedas cambiarla cuanto antes porque por lo visto no tiene feeling ni con ustedes y mucho menos con el nene, me parece que lo unico que le importa son sus honorarios.
Arriba ese animo y no se dejen desmoralizar por esa persona, pensà que dieron con una buena neuropsiquiatra que a mi entender es mucho mas importante.
Un beso grande
Marina
Adoramos a la neuro y tengo novedades de la fonoaudiologa, que con un llamadete de la neuropsiquiatra se puso enseguida en orbita!
BorrarBeso grande!
Mai, sencillamente tal vez sea mejor probar con otro profesional. Mira, yo te cuento, conozco una familia, el chico era autista , parece que severo y desde pequeño. La madre hizo lo que tenia que hacer y hoy en día si él no te dice que era autista no te das cuenta!!! Te lo digo en serio.Sí, es más trabajoso pero no es para nada imposible. A no desanimarse, y es importante que el profesional los contenga!! TIENEN TODO EL DERECHO QUE SEA ASÍ.
ResponderBorrar(Iba a escribir una puteada para la fonoaudióloga en italiano, pero queda mal) Cariños
PRINCESA ADORA
jajaja Evitemos puteadas en italiano!
Borrargracias por estar siempre princess!
No se desanimen, ni se angustien! la doctora de Palermo, tiene mucha más experiencia que esta fonoaudiologa.
ResponderBorrarSigan con el plan trazado por ella, con los ejercicios, con las rutinas que le van a aportar a Matías.
Tal como te dicen en el primer comentario, hay veces que padeces de algo, pero ello no significa que seas inferior a los demás.
Arriba el ánimo y sigan disfrutando de ese hermoso hijo que tienen!
Besos
Gracias Betty!
Borrarbeso enorme
No están preparados para lo que se sale de lo habitual en sus consultas. Tal vez, en lugar de deciros que no busquéis por la red o leáis menos, debería ella informarse de cuál es es la forma de comportarse o de manipular a un niño con este tipo de dificultades. LO mismo pasaba con mi madre cuando la llevábamos a la revisión auditiva. Con una pérdida del 80% en un oído y del 100% en el otro, la inútil de la doctora se ponía nerviosa porque mi madre no la oía. ¡Dedícate a plantar patatas, que ellas no tienen orejas, burra! Perdón, pero la falta de profesionalidad me altera en cualquier campo. Estas personas pueden causar mucho mal, esa mente tarada que tienen les impide captar las cosas buenas para emplearlas en sacar partido a su diagnóstico.
ResponderBorrarAdelante, amiga. Lo mejor es hablarles claro y aparte, tú pagas, tú conoces a tu niño, tú mandas y exiges.
Muchos besos.
Cuanta razòn Vero! Gracias! besos x4
BorrarMMM, que rabia esta mina, si está la posibilidad cambien, porque si hay un rechazo va a ser más dificil avanzar. Y la clave la están encontrando es seguir como siempre sabiendo que tu hijo es maravilloso y haciendo un esfuerzo extra para darle todas las posibilidades. Siempre depende del punto de vista, en Argentina mi hijo sería un charleta simpático, a veces un poco en la luna de Valencia. Y acá en Alemania es un niño con problemas de concentración al que le meten trabas para entrar a primer grado. Para mi sigue siendo el charleta medio hincha. Vamos! Mati tiene lo mejor a su lado que son sus padres, asi que no hay doctora que pueda con ustedes.
ResponderBorrarEs cierto! No hay doc que pueda con nosotros! Gracias mestiza!
BorrarMAI, mis respeto para ti y tu esposo, no tienes la oportunidad de irte a argentina (como para que te lo vea un profesional con la misma cultura nuestra), no se digo yo, sabes tengo una amiga que salio en cinta en Roma y todos le decían que estaba bien (ella tenia un palpito que no era asi), total cuando dio a luz su bebe se murió, y luego le dijeron que ella tenia diabetes. Total se fue a Venezuela tubo un varoncito hermoso y regreso a vivir en su pueblito aquí Saludos elvira
ResponderBorrarElvira, por el momento no puedo ir a Argentina. Pero estoy mandando todos los estudios y videos de Matias para que los analicen allà.
BorrarEspero poder viajar en breve...
Un beso grande y gracias por tu comentario!
Yo te lei anoche y no supe bien que escribirte, solo queria que supieras que desde mi punto de vista un no feeling no sirve, un no sentirse comodo y tranquilo con alguien no ayuda, un no tener confianza no resuelve, por eso ahora, leyendo a las demas "amigas" que vinieron a decirte algo me sumo con lo del cambio de profesional, tal vez eso ayuda a que Uds. confien mas en Uds. mismos y no sientan que lo de Mati es el fin del mundo, hay que buscarle la vuelta para estar mejor ...
ResponderBorrarte dejo un beso enorme y gracias por compartir esto con nosotras.
Gracias Pau! Otro besazo para vos!
BorrarFuerza Mai, mucha, mucha fuerza! Escuchá a tu corazón, seguilo, no se me ocurre frase más trillada y más acorde a este momento.
ResponderBorrarEstamos para vos!
Besos
Gracias Ann! Besote
BorrarAy Maite, no tenes idea de como te entiendo... esa sensación no pasa jamás.... fijate si podes cambiar de especialista, xq la onda es super importante, x lo menos en mi caso, para q el pendex avance y se supere.....tenes muchisima razon cuando decis q lo mira partiendo de la normalidad y asi nunca va a llegar a lograr nada... la aceptacion es la base para poder construir algo fuerte, duradero y poderoso.....
ResponderBorrarte mando un beso enorme, y te juro q el enano va andar bien, te lo digo x experiencia propia....Te mando un beso enorme, Mariana (desde Washington DC)
Gracias Mariana! Por tus palabras, tu ayuda y apoyo. Yo también confio que Mati va a andar bien! Otro beso enorme para vos
BorrarMai,
ResponderBorrarme sumo a otras comentaristas que te sugieren un cambio de fonoaudiologa o por lo menos una consulta con otra profesional. Me parece en principio lo mas acertado.
Mientras tanto, a seguir haciendo todas las cosas que la otra medica les indica.
Un abrazo,
Gracias Cookie! Beso grande
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