Mati

Sé que hay en tus ojos con solo mirar

que estas cansado de andar y de andar

y caminar girando siempre en un lugar

Sé que las ventanas se pueden abrir

cambiar el aire depende de ti

te ayudara vale la pena una vez más

Saber que se puede, querer que se pueda

quitarse los miedos sacarlos afuera

pintarse la cara color esperanza

tentar al futuro con el corazón...

(Color Esperanza - Diego Torres)

Todavía es 27. Aún tengo las imágenes del día bien nítidas y por eso no quiero dejar de contarles como nos fue.

Pero antes quiero agradecerles por todo el afecto que me han demostrado en cada comentario recibido, en cada mail, en cada mimo virtual que me han regalado.

Puedo decirles que en estos tres años de blog, tuve la suerte de conocer -en letras- a tanta gente buena dentro. Gente con problemas parecidos a los míos o completamente distinta a mi, pero que por esas cosas de la vida internauta llegué a descubrir, encontrando una afinidad de gustos, de pensamientos o simplemente un intercambio de cordialidad que me hace sentir menos sola, menos loca, menos minoría.

Hoy, lamento no haber escrito más seguido en el blog. No haber contado con lujo de detalles mis días rutinarios y monótonos. Porque de haberlo hecho podría descubrir cuando Matias empezó a cambiar, cuando tuvo esa regresión en la que dejó de producir esos pocos vocablos que decía. Me daría cuenta si siempre hubiera mirado el vacío quedándose tildado o si lo hace a partir del último año... Pero no lo hice. Ni tampoco llevé un diario suyo, contándole su día a día. Por aburrida, por fiaca... por vaya a saber por qué!

Hoy me reprocho esas cosas que no supe responderle a la doctora, porque no me dí cuenta. Porque no sé con exactitud cuando dejó de hacerlas o si las hizo por algún tiempo prolongado.

La visita duró una hora y media. Fue exhaustiva, completa y satisfactoria.

No les escondo que a pesar de haber leído de todo y haber notado la cantidad de síntomas que presenta Mati, me ilusioné que en algún momento la especialista me dijera que era una madre paranoica, que mi hijo era completamente normal y que todo iba a andar bien.

Obviamente no lo dijo. 

Dijo que Matias tenía suerte de tenernos como padres, que éramos fuertes y capaces. Nos elogió que fuéramos tan preparados y que la hayamos bombardeado con preguntas interesantes. 

Se ve que muchos padres llegan a la consulta sin siquiera imaginar lo que tiene el hijo y ella tiene el ingrato deber de informarles que es un niño autista.

Con nosotros no cerró definitivamente el diagnóstico, primero nos dió un montón de estudios para hacer, consultas y análisis de todo tipo. Escribió en detalle cada cosa que le contamos. Observó a Matias, jugó con él. Matias le sonrió, no para él mismo... le sonrió a ella! Y hasta la tomó de la mano para que siguieran jugando juntos con un trompo gigante. Esas pequeñas cosas nos ilusionan y hacen ver una pequeña luz de esperanza. Un gesto de comunicación. Nos dijo que antes de abordar el lenguaje, que le enseñemos a asociar gestos con acciones. Nos dió consejos útiles sobre como encarar sus enojos o cómo recompensarlo evitando frustraciones. Pero lo más importante es que nos aseguró que estábamos haciendo las cosas bien.

Es dificil explicarlo, es dificil contarlo. Porque no es una enfermedad que vos te tomás un remedio y tarde o temprano se te pasa, te curás. Es dificil poder imaginar qué es lo que siente, cómo percibe las sensaciones, los sonidos. Querés entrar en su cabeza, querés tratar de entenderlo, querés lograr un entendimiento.

No tengo el nombre de su diversidad... será Sindrome de Asperger, HFA, TGD... o autismo en la forma y variante que se les ocurra llamarlo... no importa el nombre... para mi sigue siendo Mati, MI MATIAS, y eso nada va a cambiarlo.

Y como me dijo Mariana en un mail, esto no es una carrera de 100 metros, es una maratón... vamos a correrla despacito, sin prisa pero sin pausa. 

Estas fotos son del dia de la fiestita de navidad en el jardin de infantes... 

mientras todos actuaban, nosotros nos sacàbamos fotos en el pasillo!